Klachtenlijn staat op scherp!

De maat is vol !

Mensen om mij heen hebben mij nu zo ver gekregen dat ik niet 1 klacht bij het loket heb gedeponeerd, (nummer 2 en 3 zijn al bij de zorgmanager besproken) maar dat klacht nummer 4 onderweg is via internet naar de overkoepelende Zorginstelling!

Allereerst hadden we het feit dat mijn vriend te weinig gewassen werd en de daarbij behorende uitslag en infectie, daarna de communicatie die verre van volmaakt is en invulling van een intensief traject om te revalideren wat niet nagestreefd werd omdat niemand weet wat de bedoeling is en nu dan het summum van alle klachten wat ver boven alle klachten uitstijgt :

Geknoei met medicijnen!

Onzorgvuldig omgaan met de medicijn verstrekking, nalatigheid!
Dit schrijf je niet zomaar toe als je deze klacht in gaat dienen; dat moet gegrond zijn en wel; dat is dit ook!
Foto-materiaal liegt er niet om...
Zelfs de thuiszorg die mijn partner komen verzorgen schrikken hier warempel van!
Dit mag niet gebeuren zeggen ze dan!

Tja, als er dan niet geluisterd word.....voor de zoveelste keer dan zal er toch zeker weer een klacht moeten worden ingediend, maar nu via de hoogste regionen.
Er gebeurd te veel om mijn partner heen en dat kunnen we niet gebruiken.
Straks gaat er zoiets gigantisch fout dat er gevaar voor de gezondheid dreigt!

MAMA IS BOOS !

Aan de andere zijde is niet alleen het verpleeghuis een grote hindernisbaan, de thuissituatie schiet ook niet erg op.
Het is meten en nog eens meten.....en komt die lift er eigenlijk wel?
In eerste opzicht een zweeflift:

daarna een gewone lift, of dan toch maar een uitbouw?
Laatste nieuws is dat er ook een optie is om te verhuizen en in een aangepaste woning te gaan betrekken.
Geen gek idee, zeker niet als je bedenkt dat daar een kant en klaar huis tegen over staat waar we zo in kunnen.
Er hoeft niet geverfd te worden en ook niet gestuukt want dat is al gedaan.
Geen drempels in huis en overal een beugel voorradig in het toilet en in de badkamer om je aan vast te houden.
Voorwaarde is dat je dan wel je zelf je huis te koop gaat zetten.
En hoe zit dat met verhuizen en de rompslomp daarom heen?

Vooralsnog draaien we voor zo'n aangepaste gelijkvloerse woning geloof ik wel warm voor, maar we moeten dit goed overwegen.
Je verkoopt je huis niet zomaar na zoveel jaar daar gewoond te hebben.
Voor mij is dat even wat anders, ik ben gewend om overal en nergens te wonen.
Maar voor mijn partner is dat wel even anders.
Een nieuwe start; zou dat niet geweldig zijn?
En eerlijk gezegd zit ik al enige weken tot aan het plafond.

Dus mijn gevechtspak trek ik dus voorlopig niet uit!
Eerst maar eens kijken of mijn partner over te plaatsen is naar een andere locatie en of ik een eventuele oplossing kan vinden voor het douchen elders.
Als dat zo is, dan haal ik hem daar weg, vandaag nog als het kan!

Waarschijnlijk gaat dit hele verhaal de krant wel halen!
Eindelijk gerechtigheid!
Zorg?
Ammehoela!

Dag van de verpleging?? Ik wist dat het allemaal flauwekul was!

Ik ga die vent van mij redden daar uit het verpleeghuis en zie mij maar eens tegen te houden!

Enige verlichting

Na 2 heftige dagen van discussie voeren en proberen een overzicht te krijgen in ons hectische leventje zijn er gelukkig een aantal dingen ons duidelijk geworden.
De sollicitatieplicht word voor een half jaar opgeschort en kan ik even adem halen.
Ik mag in ieder geval van alle instanties mijn rust nemen die ik nodig heb en dat is fijn om te weten.
Er zijn gevechten geleverd die me zo vermoeid hebben dat ik die rust wel nodig heb.

Vandaag heb ik een beetje de rust gekregen waar ik op hoopte.
Veel gesprekken gehad met instanties en de zorgmakelaar.
Uiteindelijk gaat het helemaal goed komen en zit ik in een positieve flow.
Vandaag gaat misschien de beslissing vallen:
Een lift of een uitbouw.
........
Helaas is daar nu nog geen sprake van, omdat het toch een complex geheel is met dat meten van een traplift in onze woning.
Voorals nog wordt daar de berekening voor gemaakt en over een week of 2 komt dan de uiteindelijke beslissing...
Hiernaast wordt ook de aannemer ingezet om alvast een offerte te maken voor een inpandige oplossing of een uitbouw aan de woning.
Ik moet zeggen er word op alle fronten meegedacht en dat stemt mij gerust en ook mijn partner!

Fijn als je dan instanties hebt die met je meedenken en je vrijstelling geven en de makelaar die meedenkt en de dingen voor je regelt!

Op naar een positieve uitslag!
fingers crossed!

Zo Zwaar ....

Lieve vrienden,

De lijst met contactpersonen is bij ons erg uit gedund.
Alleen vrienden die ons na staan en bij staan, fysiek of mentaal of op afstand...sturen we nog een mail.
Helaas kan ik dus niet iedereen meer op de hoogte houden.
Het spijt me ik kon niet anders...

Het ergste scenario wat je kan overkomen;
Het verpleeghuis en daar verpleegd worden!
Er wordt je een plaats aangewezen waar je voortaan moet gaan zitten met het eten, en oh wee als je per ongeluk op iemand andermans plaatsje gaat zitten! (Het lijkt de kleuterschool wel)
Dan krijg je de wind van voren..
Er wordt met een matig warm klam washandje (wat uit een magnetron komt) even snel over het lichaam geveegd.

En ik kan het weten, want nu de eerste beste gelegenheid zich heeft aangediend... heb ik direct aangepakt om het klachtenformulier in te vullen en op te sturen via internet.
Want er is 'smet' geconstateerd... te erg voor woorden.

En dat in 1 week tijd!
Belachelijk!
Dus een klachtenformulier:
Jammer voor hun, beter voor ons.
Ik heb me er in vastgebeten.
Dit is de hel, maar wij blijven buiten de deur en laten DIE DEUR dicht.
Wij willen daar niet vertoeven.
De enige manier om daar te overleven in het verpleeghuis is dingen uit handen trekken en zelf het initiatief nemen.
Laten zien wie je bent.
Zeggen waar het op staat.
Stilstaan is achter uitgaan.
En wij gaan daar niet in mee!
En dat dat zijn vruchten gaat afwerpen is wel duidelijk!

Nu op 3 mei 2011 (dinsdag) worden we verwacht een gesprek aan te gaan bij het verpleeghuis, om eens te gaan praten.
Een serieus gesprek!
Dat wordt een net pak aan , bril op en akte tas meenemen.
We zullen dat varkentje wel even wassen.
De vraag hun zijde was waarom ik het op deze manier heb aangekaart: Lijkt me duidelijk!
Wie niet horen wil moet maar voelen.
En wat schets mijn verbazing dat mijn vriend nu al 2 dagen achtereen gedouched heeft!
Dus het werkt wel! En maar goed ook, het moest gewoon weg even gezegd worden.

Aansluitend op woensdag (4 mei ) een gesprek bij de gemeente om eens te vragen hoe het staat met de voorzieningen.
Dus Mevr. van de WMO maakt uw borst maar nat!
Mijn vriend gaat het gesprek voeren en hij mag van mij zijn ongenoegen uiten.
Want waarom is er nog niets geregeld?
Waarom horen wij nu niets meer?
Waar blijft de beugel voor het toilet?
Waar de opgehoogde stoep aan de voorzijde van het huis?
Waar blijft de lift of eventueel de uitbouw aan de achterzijde van het huis?
Wij maar wachten, en ondertussen slaap ik op zolder en mijn vriend beneden in de woonkamer..dat is toch niet iets waar wij ons op hadden verheugd.
We willen gewoon naast elkaar slapen en bij elkaar zijn.
Maar ondertussen vervreemen we van elkaar en al maanden is dit al zo....
Dat doet ons beiden erg veel pijn.
Vooral ik trek dit niet meer..

Er moet een oplossing komen. En het liefst heel snel.



Het resultaat van het gesprek:
Er komt 12 mei iemand die een beugel in het toilet monteert; en de stoep word opgehoogd; en er komen ijzeren platen bij de voor en achterzijde van het huis om in te rijden.
De rolstoel word geleverd(11 mei) en mijn vriend krijgt ook zijn schoenen weer terug(is gebeurd op 9 mei)

Zo zo het gaat hard!

Nu moet meneer nummer 4 nog voor de lift-offerte langs komen (nummer 3 word weer ergens tussen gepropt) en/of iemand die een uitbouw gaat berekenen.( dit gaat 23 mei gebeuren)
En dan moet het gewoon heel erg hard gaan.
Wij hadden in ieder geval wat te vieren!
Dus koffie met gebak...

Wat schets mijn verbazing? De stoep is de volgende ochtend al opgehoogd!(om kwart over 7!)(5 mei)
Vrijdag(6 mei) toen ik mijn vriend ging halen: Hij heeft al voor de 3 de keer mogen douchen. Maar eczeem op zijn rechter onderarm.(Nu dat weer)
s'avonds naar dansles geweest. De rest van het weekend gaat rustig verlopen...weet ik zeker!
Tja, als er dan ineens een buurman die een borrel komt halen en er een klus-team onaangekondigd voor je deur staat,...kan ik niet echt zeggen dat dit een rustig weekend was.

Ik ben daarna ook in de bank geploft en mijn oogjes vielen pardoes dicht, of kwam dat door dat ene glaasje Port?
We hebben lekker makkelijk gegeten en het was ook zo 23.00 uur..
Mijn vriend naar bed (die sliep eigenlijk al eerder in de bank) want hij was moe.
Ik heb vandaag wezenloos veel werk verzet:

-Mijn vriend uit bed geholpen
-afwasmachine geleegd
-wasmachine aan
-wc schoongemaakt (naast geplast)
-bed verschoond (Nat)
-koffie gezet
-broodjes gesmeerd
-stoep gesproeid (voor het zand)
-planten in de tuin gesproeid
-boven de planken leeggehaald en opgeruimd
-visite verzorgd
-Mijn vriend weer in bed geholpen
-afwasmachine weer vol
-was opgehangen
-avond eten klaar gemaakt
-Mijn  vriend weer uit bed geholpen
-website bijgewerkt
-mail beantwoord
-koffie gezet
-Mijn vriend in bed geholpen
-Wederom mail beantwoord
En eigenlijk kom ik tijd te kort, want ik had de strijk nog willen doen. (De schone kleren moeten mee naar het verpleeghuis)
Zondagavond (8 mei) mijn vriend nog gedouched in het verpleeghuis. Fohn door zijn haar en naar bed gebracht.
Later die avond nog even gaan dansen.
Even de zinnen verzetten. Maar ik vond er geen bal meer aan...dus naar huis.
Maandagochtend(9 mei) weer op pad voor de schoenen van mijn vriend (die hij eindelijk nu weer terug heeft) en einde dag was ik kapot(alweer!).

Het leven van een 'mantelzorger' gaat niet over rozen...
Dinsdag word ik gebeld door de mevr. van de gemeente..of meneer nummer 3 zich al gemeld had voor de lift.
"Nee, nog steeds niet,...." ze ontploft zowat aan de andere kant en gaat er een belletje aan wagen.
Ja hoor, s'middags een telefoontje van nummer 3: "we hebben al een paar keer gebeld, maar u neemt niet op".
Mooi dat dat verhaal dus niet klopt, want ik slaap en douche met mijn telefoon. Dan spreken ze maar in op de voice-mail.
Overal waar ik ga is mijn telefoon, en vise versa.
Ben benieuwd of ze nu nog terugbellen voor een afspraak.

Woensdagmiddag(11 mei) ga ik mijn vriend halen, omdat zijn rolstoel komt.
Donderdagochtend(12 mei) komt het bedrijf die beugels plaatst en ijzeren oprij-platen plaatst (voor en achter zijde van het huis)
Die week daarop een trapliften fabricant (maar ik denk het niet,want ze laten het weer afweten)en die week daarop ook nog 1, en dat is dan de laatste.
Zo, en dan mogen ze zich buigen over de grootste vraag die er is: Komt er een lift of een uitbouw?
En zo ja, wat en wanneer gaan ze beginnen?
Voor ons telt maar 1 ding: mijn vriend wil naar huis en zo spoedig mogelijk!
Maar voor de winter moet dat toch lukken?

Ondertussen begin ik het dansen te verleren... want tijd krijg ik niet en als ik die heb ben ik te moe.
Dit gaat zo niet goed...
Mijn vriend vraagt enorm veel aandacht en zorg van mij op het moment en ziet zijn kans schoon om op elke mogelijke manier er onderuit tekomen om naar het verpleeghuis te gaan.
Hij wil niet meer, zeker niet hij weer een nachtje thuis geweest is.
Maar vergeet daarbij dat hij therapie mist... natuurlijk vind hij dat maar onzin.
Want zoals hij zegt: "Het is hier bij lange na geen Revalidatiecentrum, en ik leer er toch niets meer bij..."

Ondertussen zijn de klachten van 'onhygienische aard' vele malen verergerd.
Oeps, ik heb even op Google gekeken bij afbeeldingen...brrr. word je niet vrolijk van( en zoiets dergelijks is het dan ook)
Dus naar de huisarts en wat zalfjes gehaald.
Nu maar hopen dat ze daar in het verpleeghuis regelmatig gaan smeren en dat het geneest.

Op naar een volgende fase:
DE LIFT / OF UITBOUW
Bij het schrijven van deze mail heb ik een vreselijk slechte nacht achter de rug, en mezelf in slaap gehuild.
Ik zie het niet meer zo zitten, en juist het nu zo spannend begint te worden.

Liefs van mij

DAG VAN DE VERPLEGING ??

.....DAAR HEB IK NIETS VAN GEMERKT !

Alleen maar stress! En ik kan je verzekeren ik vecht tegen elke dag die aanbreekt....
Elke keer een strijd om mijn vriend weer terug te brengen naar het verpleeghuis.
En natuurlijk word er handig op ingespeelt op mijn gevoel (lees: schuldgevoel)
"Of ik het niet leuk vind dat hij thuis is?"
Natuurlijk maar ik kan toch niet 24 uur voor hem zorgen?
Zo ga ik er echt aan onder door hoor!
Eigenlijk zou ik vanavond lekker uit willen gaan en willen dansen...maar ik doe het niet, ik ben kapot!

Ik wil wel maar heb zoveel te doen,..behang eraf halen en opruimen , het laatste restje in de tuin nog met de hoge drukspuit bewerken,. .. de schutting verven, .. de zonnebloempitten planten in de tuin, als er een aantal tegels uit gehaald worden,.. ik ben zo moe en mijn rug doet zeer.
Zo moeilijk is het een strijd te leveren met mezelf; van wat nog moet en ook ECHT AF MOET ZIJN !!
En dan de persoon in kwestie, die nog eens lekker op mijn gevoel inpraat, helpt daar ook niet echt aan...ik kan gewoon niet meer:
DAG VAN DE VERPLEGING.....

ik wist niet eens dat het bestond...

En wat krijg ik dan? Een medaille? Bos bloemen? Geef mij maar een paar mensen die me helpen met sjouwen en klusjes....Ik wil : "DE DAG VAN DE HELPENDE HANDJES"  Even ter informatie: mijn luikjes vielen dicht van vermoeidheid en heb geslapen als Doornroosje!

Gewoon je mond opendoen dus!

Wachten en nog eens wachten....
Het heeft gewoon geen zin, als je netjes je beurt af gaat zitten wachten.
Gewoon je mond opendoen bij de instanties, dat helpt dus wel!

Afgelopen woensdag op het gemeente huis hebben we even onze gal mogen spugen; en het heeft geholpen hoor!
Wij braaf zitten wachten totdat ze een stoepje komen ophogen, en een rolstoel komen afleveren, en een wandelstok, en een beugel op het toilet, en, en ,en....enz.

Het heeft geholpen dat de mevrouw van de gemeente in kwestie zelf maar eens in de telefoon is geklommen, waar wij bij zaten notabene!
En jawel hoor! De volgende morgen om kwart over 7 staat er iemand tegels uit de grond te rossen in de voortuin, om de stoep op te hogen...
"Spoedje" word er dan gezegd.....een spoedje van een paar weken terug wordt nu eindelijk eens uit gevoerd!
En dan te bedenken dat we daar al weken, dan niet maanden op wachten!
Volgende week heeft mijn vriend zijn speciale schoeisel weer terug( hij kan niet lopen met die simpele gympen); en er wordt een rolstoel afgeleverd en een loopstok!
Nou die rolstoel komt morgen(11 mei en hoop ik ook de loopstok)
Ook een beugel in het toilet wordt er geplaatst en 2 platen van ijzer zowel voor en achter bij de deur gemonteerd, zodat hij makkelijker in en uit kan rijden en de woning beter kan betreden....
Pffft was dat nu zo moeilijk?

En dan als klap op de vuurpijl nog maar eens gevraagd waar meneer nummer 3 blijft om een offerte te maken voor de traplift, en komt die er eigenlijk wel?
De trapliften man (weer een andere, komt op 25 mei om op te meten en dan is ook de mevr. van de gemeente aanwezig).
En hoe zit het met het bed en de aanpassing in de badkamer?
Da's dus nog onzeker... want als blijkt dat de lift niet gaat dan komt er een uitbouw.

Allemaal vertragingen waardoor hij nog langer in dat klote verpleeghuis moet blijven!
1x in de week douchen hebben wij al kunnen veranderen in 2x per week en ik douche hem zelf dan ook nog eens bijv. op zondag.
Ja ja we maken vorderingen!
De vlag gaat uit als hij hier voorgoed thuis gaat komen!

En dan kan hij naar de dagbesteding.
Misschien zit er dan straks voor mij ook nog een baantje in, voor in de toekomst.
Wat zijn wij toch gezegend met hetgeen ons toebedeeld word!
Dank u en Amen..

Voorlopig moet ik me nu gaan melden bij het CWI (dat moet van het UWV) en kan er gekeken worden of ik misschien vrijstelling kan krijgen van solliciteren of misschien de ziektewet in.
Want wees eerlijk: kan ik werken en 24 uur per dag zorg verlenen?
Geen mens kan dat aan!
Maar Agnes natuurlijk wel...(echt niet!)

Dat zou nu eens even rust in de situatie geven.
Momenteel loop ik over.
En als ik dan eindelijk kan dansen in mijn echte 'vrije' uurtjes moeten er niet mensen zijn die me gaan veroordelen op mijn vrijetijds besteding.
Ik ga voor mijn lol weg om even de dingen van thuis te kunnen vergeten.

Gun me dat plezier dan ook!
Anders ga ik het niet redden.
Maar sommige gunnen me de fun gewoon niet.
Als ik boos ben en ik geef een keer een rot antwoord, dan heb je het er zelf naar gemaakt.
Ga daar maar eens over nadenken.

Ondertussen moet ik het maar van me af laten glijden, het heeft geen zin.

Dank jullie wel voor je begrip!
liefs Agnes

Niet alles Rozengeur en Maneschijn

Geen rozengeur en maneschijn.....
Zeker niet in een verpleeghuis!
Ik ben derhalve zo blij met de thuiszorg, die de tijd en zorg voor je nemen zoals je mag verwachten....
Mocht ik voorheen gedacht hebben, die thuis zorg...blal bla bla, ..nu kom ik daar van terug en zou zelfs een dikke 8 mogen geven voor de kwaliteit die ze leveren.
Dan mogen ze van mij een half uurtje later komen.

Mijn partner heeft in het verpleeghuis al na 1 week een infectie opgelopen, en niet zomaar een verkoudheid!

Juist nu geeft mij dat de spirit om me helemaal vast te bijten in het hele traject van versneld naar huis komen.
Als dat nu mijn baan moest kosten,..dan had ik het er voor over!
Op dit moment is er dan geen baan, maar even het voorbeeld gesteld...

Geen tijd en geen personeel is het antwoord!
Ammehoela zeg ik dan!
Dit hoort in Nederland niet zo te zijn dat men maar 1 x in de week mag douchen.
Dat zijn onmenselijke praktijken en  onhygiënisch !
Anno 2011 zou dit niet meer mogen.
Maar het gebeurd!
En hoe ga je je hier tegen beschermen?
Juist: Je mond open doen!

En als ik moet schreeuwen dan moet dat maar!
IK BEN HET ZAT !!