2012 een beetje minder en een beetje meer

Het jaar 2012 zal voor mij met wat minder precisie moeten en een beetje meer genieten.
Het zijn obstakels waar ik mee worstel.

Zo makkelijk laat je precisie niet vallen en ineens overal van genieten gaat ook niet vanzelf.
Het valt te leren en te proberen.

Maar het is wel verdomd moeilijk om te leven met een chronisch slaaptekort.
Slaap die zo essentiel is voor een verdraagzaamheid tegen over de ander en die is momenteel ver te zoeken.

Doelbewust ga ik al een uur later naar bed zodat ik de ander kan laten slapen om maar niet te storen, maar wat als ik dan net de slaap heb gevat en ik word gestoord in mijn slaap?
En dat steeds met blokken van 2 uur?
Dat houd geen mens vol!

En dan de hulp die ik zo graag kan gebruiken, maar die niet komt, ook niet als je er om vraagt.
Zo verdomd moeilijk!

Stel dat er geen hulp komt of dat ik daar maar niet op moet rekenen, is het nog moeilijk om het in te plannen in mijn leven om het mezelf zo aangenaam mogelijk te maken.

Het dagritme is ver te zoeken en dat komt omdat het langzamerhand naar de nacht wordt verplaatst.
Dit breekt me. Hoelang houd ik dit nog vol?

Dus ik zou zeggen : 2012 een beetje meer slaap en een beetje minder last op mijn schouders.

Verdrietig

Ik word zo verdrietig van het feit dat er daadwerkelijk de conclusie getrokken kan worden dat ik er echt alleen voor sta...

Ik had zo gehoopt op hulp.
Moet ik daar dan echt steeds om vragen?

Van de mensen om me heen waarvan ik gedacht had toch wel enige belangstelling te krijgen, daar komt het niet vandaan.

Echt alles kan ik alleen doen...
Het schuren en verven in ons huis, daar kan toch wel iemand bij helpen?
Het uitzoeken van spullen en opruimen, is dat echt teveel gevraagd?


En dan zou er bezoek komen (toezegging dat er iemand komt) en er komt gewoon niemand...

Pas als er iets ergs gebeurd dan komen ze met commentaar.
Er is nooit tijd, en altijd zijn ze druk bezig met hun eigen leven.

Ik weet wel waar ik mijn grenzen gelegd heb:
Kom niet bij me vragen of ik tijd voor jullie heb!

Ik loop over van het werk, maar het lijkt wel dat ze pas hun hoofd om de hoek steken als het werk gedaan is.

De wereld is gewoon eigenwijs.
De wereld is oneerlijk en niet oprecht.

Er is gewoon niemand die met me wil ruilen, dat is zeker, maar een beetje hulp zou wel wenselijk zijn.

Met een grote boog om me heen lopen moet je niet doen, daar maak je geen vrienden mee.



Dan laat je je zelf toch wel kennen nietwaar?

De Balans opmaken

Zo tegen het einde van het jaar ga ik altijd even de balans opmaken. Kijken hoe het staat met de doelen die ik me zelf heb gesteld. En ik moet zeggen dat ik daar, na wat aanpassingen (die ik regelmatig heb moeten bijstellen) en plan-schema's die gehanteerd werden, aardig in geslaagd ben en in de buurt ben gekomen.
Ik ben voorlopig nog niet aan het werk, want een mantelzorger heeft er een dagtaak aan om alles in goede banen te leiden.
Er zijn vast nog wel wat idealen blijven liggen, maar dat zit nog in de pen.

Natuurlijk na zo'n balans, moet er ook een begroting gemaakt worden voor het nieuwe jaar.
En die begroting staat in het teken van:
- verbouwen in en om het huis
- werken aan zelfontplooiing en ontwikkeling
- verwerken van het verleden
- maken van nieuwe contacten en het nemen van nieuwe beslissingen
- een 'tijdslijn-ommekeer' tegemoet gaan
(de kaartenbak moet opgeschoond worden)

Dat laatste onderdeel klinkt 'abacadabra',

maar voor mij geheel duidelijk. Er zal veel moeten veranderen i.v.m. de zelfontplooiing en ontwikkeling. Stilstaan is achteruitgaan oftewel als je niet meegaat met de dingen die om je heen gebeuren, kan het jezelf gaan opbreken.

Schepen achter je verbranden, het verleden achter je laten en alleen maar vooruit kijken.
Maar is dat eigenlijk wel zo?
Voor mij werkt het perfect! Niets is lastiger om vooruit te willen maar niet kunnen omdat het verleden aan je kleeft.
Ik heb me er van verschoond, door gewoon weg alles weg te gooien.
Alles! Brieven, foto's, mail, administratie en ook herinneringen.

Het was een juiste beslissing voor mij, omdat ik nu door kan met mijn leven.

De draad weer oppakken op het moment waar je maar wilt, en vanwaaruit bouwen naar dat ideaal dat je voor ogen hebt.
Weliswaar in een andere vorm, maar toch...

Grote veranderingen in je leven bieden de mogelijkheid om andere wegen in te slaan.
Verbazingwekkend dat het pad wat je bewandeld er dan ineens heel anders uit ziet als dat je voor ogen had.
Ik heb er wel weer zin in om het leven met andere ogen te bekijken.

Het is wikken en wegen met de balans van mijn leven, een beetje meer hier en een beetje minder daar.

Dit afgelopen jaar waar ik flink op de proef gesteld werd en het lot mij getart heeft, dat heeft me ook sterker en rijker gemaakt.
Vrienden verloren maar ook nieuwe vrienden ontmoet.

Er is nog zoveel te leren en ik merk dat er nog zoveel meer te behalen is, zolang ik er maar de ruimte voor creëer.
2012 word een beter jaar dan afgelopen jaar.

BUURMAN, WILT U MIJ WASSEN??

Het stond er echt!
Grote letters in de krant....


ik heb het echt 3x moeten lezen.
Het is het nieuwe WMO beleid waarin ingegaan word op de nieuwe manier van zorg delen in de samenleving.
"Eerst maar eens kijken of je familie bereid is om vandaag je te helpen om je steunkousen aan te trekken, en misschien heeft de buurman nog even tijd om te helpen bij het wassen".

Het klinkt raar, maar daar gaan we echt naar toe.
Er word tegenwoordig niet zomaar meer een huishoudelijke hulp toegewezen, omdat dat leuk en gezellig is voor erbij.

De WMO van alle gemeentes moeten perk en paal stellen en er zal driftig bezuinigd moeten worden.

En al die mantelzorgers die het al zo zwaar hebben?
Die krijgen er nog een paar schepjes bovenop.

Gemeentes gaan tegenwoordig eerst kijken of de familie niet zou bij kunnen springen en daarna pas in de portemonnee van de subsidiepotjes kijken.

Getouwtrek om de centen en de gedupeerden zijn nog meer gedupeerd als ze al zijn.
Nog een depressie verder...en een psycholoog rijker.

Laat ik dan maar blij zijn met al die leuke dingen die ik nog ga doen in de toekomst.
Subsidie of niet, daar laat ik douchebeurt of steunkous niet voor vallen.
Die handelingen gaan toch wel door. ... ..en de buurman hoeft echt niet te komen wassen.

Mantelzorg

Mantelzorg:

Mantelzorger, die stempel krijg je vanzelf.
Je vraagt er niet om, het gebeurd gewoon.
Het zorgen voor je partner die van de ene dag op de andere dag de hulp van je nodig heeft, en dat voor langere tijd, neemt een heleboel vrije tijd bij je weg en die tijd vul je in als zorg voor je naaste.

Mantelzorger ben je dan. Menig mens doet dit al jaren en dat altijd belangeloos. Want wat velen misschien vergeten is dat de mantelzorger in heel veel gevallen niet eens meer aan een betaalde baan toe komt, omdat een mantelzorger die intensief met de zorg belast is geen loon kan ontvangen van de getroffene.
Mantelzorg is vrijwillig, en dat doe je of uit noodzaak of uit liefde.
Ik doe het in beide gevallen.
Een herseninfarct bij de getroffene vraagt veel begrip en geduld, heel veel engelen geduld, van de mantelzorger.
Elke dag opnieuw zorgen dat de patiënt de juiste structuur krijgt en behoud. Het vaste ritueel hanteren en handhaven.
De juiste tijden de juiste medicatie, dezelfde dagindeling.

Het vergt discipline en tactvol handelen. Regelen van allerhande zaken.
Als mantelzorger ben je administratief belast met van alles; zoals hypotheek, belasting en planning.
Er blijft voor mij weinig vrije tijd over, omdat mijn dagen vol zitten met ook de huishoudelijke taken zoals boodschappen, koken en de was.

Er is niks mis mee met die zorgen die je hebt voor de ander, want dat doe je uit liefde en het gaat vanzelf.
De valkuil is alleen dat ik mezelf weleens voorbij loop.
Er dat moet ik leren,...
...om eens wat gas terug te nemen.
Maar verder doe ik het best goed geloof ik.


Ik? Ik ben mantelzorger!

Respijthuis!! Top huis!!

Ik kan niet anders zeggen; het Respijthuis, een logeerhuis voor chronisch zieken is een waar paradijs voor degene die daar mogen vertoeven.

Gewoon weg een vakantie paradijs voor de patiënt die het al zo moeilijk heeft.

Aan alles is gedacht: van het bloemetje op de kamer tot aan de voetmassage aan toe!
De heerlijke maaltijden die door vrijwilligers bereid is, de tuinman die er een prachtwerk van gemaakt heeft, de mensen die met je een spelletje spelen, de gesprekken, de kopjes koffie met een koekje erbij, de nachtwaker die binnen een minuut bij je op de kamer staan, de hulpjes bij van alles en nog wat, en niet te vergeten degenen die dit toch allemaal maar coördineren!

En dit alles draait volledig op vrijwilligers!

Allemaal top!
Er word zelfs geholpen met het aanvragen van indicaties en het invullen van papieren.
Zoveel zorg in een prachtig concept wat draait als een goed geoliede machine..

Respijthuis, bedankt voor al die goede zorgen op welk vlak dan ook.
Hier krijgen wij een warm hart van!

Mijn verblijf op het Griekse eiland Samos

Na een lange dag hard werken en dingen regelen is het moeilijk je ogen open te houden in de vertrekhal van Schiphol.

 Mijn vriendje heb ik naar het logeerhuis gebracht en het afscheid was hartverscheurend.

Met de meiden heb ik nog heerlijk gedanst in Haarlem en vanwaaruit naar de luchthaven.

Ook daar weer dikke tranen; mezelf weer bij elkaar geraapt en daar ging ik dan door de douane...op naar Samos!

Veel te vroeg in de vertrekhal, maar beter vroeg dan nét te laat.

Het vliegtuig is maar voor de helft vol (de vlucht van half 6 is om gezet naar 6.00 uur)

Na 3 uur vliegen kom ik aan op Griekse bodem en de bus staat al klaar.

Ik heb het geluk dat ik een appartement heb waar de gehele dag zon schijnt. Bofkont ben ik toch! Einde van de dag ben ik helemaal af en ga vroeg naar bed, omdat ik natuurlijk 1 nacht heb overgeslagen... en natuurlijk word ik de volgende dag pas om 12 uur wakker!

In tijden niet zo goed geslapen. Deze vakantie verdien ik 100 %.

De koffie en de broodjes smaken me geweldig goed. Daarna naar het zwembad waar ik de hele dag lees in een goed boek en van de zon geniet.

Het zwembad was erg koud en de zee was stukken warmer, alleen moeilijk om te zwemmen als je weer terug op de keien gesmeten word door de ruwe golven.

Maar heerlijk om zo te spelen met de zee. De tegenstellingen zijn groot als ik het water uit kom; er is een waterig zonnetje waar ik niet meer van opdroog en ik vertrek naar mijn zonnige terras waar de wind vooralsnog te hard waait.

Dus ga ik naar binnen en sluit de deuren en ramen; ik kruip even in bed, gewoon om even warm te worden.

Het elektrische kacheltje zal vanavond wel gebruikt worden vermoed ik. Vanavond kook ik voor mezelf en ga er vroeg in. Ik ben weer te moe.

Na het weekend ga ik met de buurtjes naar Samosstad en naar Pythagorion om heerlijk te shoppen, want voor katoenen truien moet je daar zijn!

En natuurlijk de heerlijke kruiden die ik in grote getale heb gekocht.

Fotogek als ik ben heb ik wederom honderden foto;s gemaakt. Pantoffels en zeep en natuurlijk sieraden niet te vergeten. Alles ingepakt en de auto zat weer vol.

De buurtjes hebben ook zo hier en daar wat inkopen gedaan. Natuurlijk even in Pythagorion op een heerlijk terrasje (de enige die nog open was) wat brood en salade gegeten. Vanavond eens lekker gaan dineren in Kokkari's beste restaurant.

Vandaag weer oude vrienden bezocht en gesprekken gevoerd.

De dagen hierna zijn dagen om aan het zwembad te liggen en in de zon te liggen en heerlijk genieten van de wijn, ouzo of een sapje. De frappe is geweldig lekker daar.

Ik heb met alle mensen uit het appartementencomplex de laatste avond geweldig gelachen en heerlijk gegeten. Het was een fantastische afsluiting van de vakantie!

En ik hoop al deze mensen nog eens terug te zien in Kokkari.

Vrijdag is dan echt dat vliegtuig dat op je wacht; alle vakantiegangers verlaten het eiland.

 Einde seizoen 2011

Mijn mooiste vakantie ooit.

Ik heb heerlijk genoten van een welverdiende vakantie!
Het was weer als thuiskomen en dat is een warm gevoel.

Oude bekenden en vrienden weer gesproken.
Lekker lang getafeld en weer honderden foto's gemaakt.

Natuurlijk was deze vakantie even anders dan de anderen, maar niet minder belangrijk.
Op deze vakantie had ik 100% recht en het thuisfront goed achterlatend is dat een fijn gevoel.

Ondanks dat ik alleen was, is dit mijn fijnste vakantie ooit geweest.
Alle voorbereidingen heb ik kunnen treffen en volgend jaar worden de afspraken vastgelegd en de inkopen gedaan voor de broodnodige zorg.

En natuurlijk een team wat met mij meereist om mij te ondersteunen in de zorg die nodig is.

Allemaal lieve mensen die zich graag inzetten.

Communiceren, afspraken maken...... op welke school leer je dat eigenlijk?

Ik beklaag me erover en erger me rot aan alle instanties die maar niet willen begrijpen dat jij als consument geen kant op kan als je ze eens nodig hebt voor de service die ze zouden moeten verlenen.

1 van de dingen die je leert als kind op school is in een kringgesprek naar elkaar te luisteren.
Later leer je te discussieren met anderen en naar oplossingen zoeken.
Maar wat er tegenwoordig gebeurd is:
Een stichting in het leven roepen; de daarbij behorende reclame maken; zieltjes winnen; je product verkopen ...en dan vervolgens niet thuis geven als je ze nodig hebt.

Snel verdiend in zo'n wereldje, tot tranen aan toe bij de afnemer.
Die staat met brokstukken aan de kant of in de stromende regen te wachten op hulp bij een lekke band.

Natuurlijk is het voor de gemeentes in Nederland een gezoek naar de juiste leverancier voor de hulpmiddelen die vanuit de WMO betaald moeten gaan worden, maar dit is toch een "godsgeklaag" als die zelfde leveranciers niet eens op tijd komen opdraven.

Ik zou toch zo graag mijn eigen bedrijf gaan opstarten.
In communicatie of als afsprakenbureau...
Ik zal dat stelletje eens opnieuw in de school banken willen zien en even een opfris cursus willen geven!

Het is slecht gesteld met de zorg en de hulp in Nederland.
Ik blijf erbij; ik doe het tenminste nog nauwkeuriger dan ieder ander, en dan mogen ze mij een pietje precies vinden:
Met medicatie mag je niet rommelen en ik weet als geen ander dat structuur en regelmaat zeer belangrijk is voor de hulpbehoevende!

Het zou eigenlijk tot de verledentijd moeten horen dat wachten totdat je een ons weegt.

Enfin we hebben de programma's Radar en Kassa altijd nog om deze onvolwassen bedrijfjes door de mangel te nemen en de spotlights er op te zetten en heel Nederland te laten zien dat ze zo goed niet zijn.
Mensen zouden eens wat vaker hun mond open moeten doen en commentaar geven als iets niet goed loopt.
Je gram halen zoals dat heet:
En al die grammetjes bij elkaar is al gauw een kilo.

Wat zal er een last van onze schouders afvallen als we al die kilo's niet meer hoeven te dragen.

Kijk en dan valt het leven best wel mee, maar dan moeten ze wel even meewerken, beter luisteren en beter communiceren.

"Agnes-time" !!

Zo!
Even een time-out!

En nu is het mijn tijd!
Lang genoeg overal tegenaan gelopen, me geërgerd en kwaad gemaakt.
Die tijd moet nu maar eens achter me gelaten worden.
Tijd om te genieten van alle dingen van de dag.

Koffer vullen en wegwezen!
Ik ben er even niet!
Of te wel "NU EVEN NIET" !
Het is "Agnes-time" zoals mijn vriendin Irene altijd zei.

Dat gevoel van eventjes helemaal alleen op de wereld te zijn en even niet hoeven zorgen voor anderen.
Gewoon uitslapen tot wanneer ik wakker word.
Eten wanneer ik zin heb ( of niet) ...
Daar heb ik zo vreselijk behoefte aan.
Dus deze dame stapt nu in het vliegtuig en gaat genieten van een welverdiende vakantie.
Dat kan en mag ik zeggen omdat ik het ook echt verdiend heb!

Natuurlijk heb ik een missie deze vakantie, en ga daarom verslag doen en informeren wat de mogelijkheden zijn om op vakantie te gaan met een handicap.
Ik zal er zeker wijzer van worden...
Notitieboek mee en een koffer vol folders mee terugnemen naar Nederland.

Maar eerlijk gezegd zijn de eerste 3 dagen helemaal voor mezelf!
Natuurlijk wil ik voor jullie allemaal wel een souvenir mee nemen; helaas krijg ik dan problemen bij de douane.
Tot over een tijdje maar weer...

" GOUDEN BERGEN "

Ken je dat?
Dat er gouden bergen beloofd worden en je hebt alleen maar lucht?

Nou dat scenario is al vele malen onze deur gepasseerd.

Er waren vroeger van die verkopers of tussenpersonen van verzekeringen [trouwens ze bestaan nog steeds, alleen zijn de praatjes wat beter afgestemd op deze moderne tijd] die je de indruk gaven dat je er een heleboel op de koop toe kreeg.
Zoals een bonus en cadeautjes en vooral gratis dingen zijn we dol op, al hebben we ze niet eens nodig.

Want over een jaar of 4 maken we de kastplanken en keukenlades weer eens grondig schoon en moeten we dan niet stiekem lachen om al die gratis plastic onzin die we ooit eens als 'bonus' gekregen hebben.
Wat laten wij ons toch in de luren leggen
En dan nog maar te zwijgen over de garantie, service en het eventueel terug brengen van zo'n produkt!
Dan zit je met iets in je maag gesplitst waar je nooit meer van afkomt.
HET KLEINE LETTERTJES SYNDROOM !!

Maar het kan eigenlijk nog erger hoor.

Het hier bovenstaande heeft te maken met producten die we kopen omdat we ze handig vinden of makkelijk of... "je weet maar nooit waar ik het ooit eens voor nodig hebt" ...
Ons allemaal bekend.
Maar hoe zit het nu als je in de benarde situatie bent beland en hulpbehoevend bent geworden?

Nou dat kan ik je vertellen:
Er word van alles voor je geregeld [nog gratis ook!...tenminste het word uit het potje WMO betaald, dus er word voor de burgers gezorgd] er nog bij verteld door de betreffende instanties hoe makkelijk deze produkten voor ons zijn.
Maar daar vertellen ze dan niet bij [ondanks het verhaal dat wij deze personen ten alle tijden kunnen en mogen bellen als er iets aan schort] dat ze daarna nooit meer te bereiken zijn.
Met de communicatie is het slecht gesteld in Nederland.
Zijn we " bel en mail- moe" ??

Kom op zeg! We hebben de taak voor elkaar te zorgen en het naar de zin te maken.
Het lijkt er nu meer op dat ze eerst hun klantjes " winnen" en daarna denken :'zoek het maar uit'.

Gouden Bergen beloven is een vak apart begin ik te geloven.
Ik kan ze ook maken maar daar brand ik mijn vingers niet aan.
Nog steeds werken de sensoren bij mij aardig goed en trap ik er niet in.
Hoe erg is het dan dat als je hulpbehoevend bent en niet eens een telefoonnummer kunt vinden van het bedrijf dat je dan net nodig hebt of als je het bedrijf wel kunt bellen niet bereikbaar zijn in het weekend?
Daar sta je dan met je scootmobiel of een rolstoel met lekke band, in the middle of nowhere...

Gouden bergen, ik heb er bergen van [in het keukenlaatje]

Handvaten

Handvaten zijn af en toe nodig is een wir war van daden, zegswijzen en doen en laten in het leven met een hulpbehoevende.
Hoe staat het eigenlijk gesteld met de informatie die verwerkt wordt in de bovenkamer van ons lichaam?
Snappen we eigenlijk wel welke kontaktjes er los liggen en welke niet?
Moeilijk om daar achter te komen en zeker als de ene dag de informatie wel binnenkomt en de andere dag niet.
En als iemand heel erg vermoeid is kan de informatie zomaar ineens door elkaar gehutseld zijn.
Daar doe je niets aan en daar anticipeer je op, of anders gezegd je reageert soms adhoc, whaahaa waar heb ik dat woord meer gehoord.

(ze moesten eens weten dat ik ze beter op een rijtje heb dan dat hele zooitje bij elkaar,.... en dat dat gezegd door de therapeuten en psychologen die er voor geleerd hebben!)

Een groot compliment voor mij dus! En dat geeft tevens weer een beetje de spirit terug die mij is afgenomen de afgelopen jaren.
Ik heb heel wat in te halen!
Geleerd of niet geleerd; diploma of geen diploma; mij praat je niet zomaar onder tafel.
Niet meer!

Tja handvaten in deze situatie waarin afwegen toch al zo moeilijk is bij het nemen van beslissingen van anderen is een welkom cadeautje!
Die handvaten heb ik hard nodig om nu mijn hoofd boven water te houden.

Hoe slinks de houding van anderen ook is, ik heb het al door bij de eerste zin; ik trap er niet meer in.
Ik geloof in me zelf en in wat ik doe.
Dat was ik een tijd geleden terug totaal kwijt en vaarde met de anderen mee.
Nu heb ik mijn eigen boot waar ik me mee op de woeste golven begeef; en nog steeds geen schipbreuk.
Sterke kapitein aan het stuur natuurlijk, en deze keer een vrouw.

Haarlemmer olie

Haarlemmer olie?
Ooit van gehoord?

Wel van Haarlemmer bruin; ook een soort olie waar je schijnbaar heel erg bruin van word op het strand.
Maar deze olie...

Een wondermiddel schijnt; voor alle schaafwondjes en maag en darmproblemen, gal en nierstenen.
Voor in en uitwendig gebruik!
Natuurlijk heb ik even gegoogled en van alles hierover gelezen en ik heb me verbaasd
Er bestaat een hele website over!
Dat ons kleine landje zoiets teweeg kan brengen over de hele wereld is toch wel heel bijzonder.
Dus daarom heb ik het maar aangeschaft.
"Baadt het niet dan schaadt het niet", zeg ik dan maar.

Overal voor te gebruiken.
Goedkoop is het niet; voor de prijs van goud kun je het aanschaffen.

Alweer de badkamer...

Tja en dat werd breekwerk nummer 3!

Hoe is het mogelijk om een badkamervloertje 3 maal te moeten overdoen?

Uiteindelijk moet het toch eens gaan lukken?

Zie hieronder het eindresultaat...

Ach een ezel stoot zich over het algemeen geen 2 maal aan de zelfde steen..

Deze ezel dus wel!

Zo dat is gedaan!

 

Wat is er aan de hand?

Het is voor mezelf al zo moeilijk te begrijpen wat er door mijn hoofd heen gaat nu ik wat ben gaan mankeren of net als ik in een stress-periode zit, laat staan dat dit voor een ander te begrijpen is.
Probeer dan maar eens alles op een rijtje te krijgen.
Ouder worden heeft daar ook voor een groot deel mee te maken en alle ongemakken die daarmee om de hoek komen kijken.
Nu na meer dan een jaar ( misschien al wel 1 1/2 jaar) last van onder constante druk geleefd te hebben gaat het nu zijn tol eisen.
Dat uit zich in huilen en meer van dat ongerief.
Ik kan niet veel meer hebben en ik vind alles teveel.

En dan te moeten zorgen voor de ander, en die ook nog proberen te begrijpen is dubbel zo hard werken.
Ik zit er letterlijk en figuurlijk doorheen en dat roep ik al heel erg lang.
Maar volgens de maatstaven van de maatschappij is dat gewoon nog even harder er aan trekken als dat je al deed, want:" je gaat t redden hoor!"
Met als gevolg dat je de ander achter het behang kan plakken.
Ik kan je verzekeren dit is geen fijn gevoel en ik moet er nodig tussenuit.
Maar dat gaat dus niet; gewoon weg om het feit dat er niemand is om je te helpen of bij te staan.

Ik mag het lekker zelf doen en mijn portemonnee trekken omdat een weekendje weg dubbel zoveel kost: zowel voor mij als voor de ander.
2x vakantiegeld uitgeven aan 2 verschillende instanties.
Want zeg nou eerlijk: dan wil je toch even ECHT ontlast zijn?

Mopperen, daar wil niemand van weten.
En ik wil ook niet over het probleem praten of vertellen in een gezellig gezelschap om de sfeer niet te bederven, want het gaat altijd over "dat onderwerp".
Niet doen dus!

Stilzwijgend onderga ik mijn lot dan maar en vertel er maar niet meer over; het gaat gewoon goed.
Vanzelf ebt het vaste ritueel als : "hoe gaat het?" wel weg....

Ach het is allemaal zo beperkt dat inzicht van anderen....
Wij hebben ons leven en ik moet maar niet zeuren...

Mensen droom lekker verder, met Agnes gaat het wel goed hoor.
Je moest eens weten: Mijn hart doet zo vreselijk zeer en eigenlijk vind ik het wel welletjes en vind het wel genoeg zo.
Ik heb nergens zin meer in en zie wel waar het schip strandt.

Ik wil gewoon weten wat er met me aan de hand is!
Ik voel me raar; uiteen gerukt; moedeloos; rusteloos; verslagen; moe gestreden en emotioneel vreselijk gebroken.

Als er een idicatiemeter bestond om het stress-gehalte te meten, dan had ik de hoofdprijs gewonnen.


Er moet iets gebeuren en wel op heel korte termijn.
Ik kan dit niet alleen en ik roep al zo lang om hulp!
Niemand die bijspringt,...... met alle gevolgen van dien....

Maar of er dan iemand zich om mij bekommert daar geloof ik niet in. En ik ben er heilig van overtuigd dat ik de deur dan stevig dicht houd.

Het begint wat te worden

Het begint wat te worden met de nachtrust!
Eindelijk een aantal uren slapen achter elkaar in de zelfde ruimte.

Daar hebben we toch wat mee gewonnen dus; zo'n bed met hekken.
Een veilig gevoel dat je daar niet uit kan vallen.
Voor beiden komt er dan een stukje rust.
En zeg nou eerlijk ; wie heeft er geen last van als de dagen gaan lengen om er uit to komen s'morgens vroeg?
Het weer werkt er in ieder geval aan mee.
Al die regen die gevallen is en er komt nog veel meer aan.


Ben zo blij dat ik dan de zon nog op ga zoeken.

Even helemaal niks , even rust, even alleen..... om de batterij op te laden.

Schreeuwen en schelden...

Dat was het afgelopen weekend dus aan de orde.
Trots ben ik er niet op, maar ik had al gewaarschuwd dat ik al langer door het plafond zat.
Tja, en als je dan hulp biedt en het wordt niet gewaardeerd, dan zoek je het zelf maar uit!
Dat is mijn motto.
Ik was dus laaiend!
Zeker op de manier dat ik als oud vuil word behandeld!


Vooral als je tegen mij zegt dat ik mijn mond moet houden, dan doe ik dat toch?
Er is geschreeuwd en met spullen gegooid en dat deed me zeer.
Niet lichamelijk maar mentaal.

Mensen moeten niet gek staan te kijken dat ik dan voorlopig niet aanspreekbaar ben.
Het is ook niet eerlijk tegenover degene waar je van houd.

Misschien is het goed geweest even ons hart te luchten, maar het geeft aan dat het moeilijk is.

Als ik al uit mijn plaat ga dan is het helemaal moeilijk voor te stellen hoe degene zich voelt die helemaal geen kant uit kan.

Maar even goed deze boodschap dus:

Ik ben er even niet

Klassieke Muziek

Klassieke Muziek

Ik weet klassieke muziek echt wel te waarderen en zeker vandaag.

Na een pittig gesprek en zo 1 waar de emoties weer de boventoom voerden, kon ik

de klassieke zender op de radio wel aan horen.

Normaliter zet ik geheel andere muziek op, maar nu even niet.

Ik kan er zo rustig van worden en dat had ik wel nodig na vanmorgen.

De bloeddruk steeg behoorlijk en dat voelde niet fijn.

Normaal gesproken ben ik zo sterk en het lijkt nu zo onderuitgemaaid gevoel

te hebben. Zo allesomvattend confronterend.

En dan voel ik me zwak, terwijl ik dat niet wil.

Vanmiddag dus even mijn gedachten op nul en de klassieke muziek voor lief genomen.

Dat zou ik eens wat vaker moeten doen.

Of relaxtherapie-muziek, waar je zo heerlijk van in slaap kunt vallen.

Ik moet gewoon zorgen dat de weegschaal in balans blijft.

Doorslaan naar 1 kant is niet goed.

Geen tijdsbesef

TIJD

Geen Tijdsbesef, dat is wat het is.

En daar kun je niets aan doen.

Niemand.

Na het avond-rondje van de thuiszorg kan ik nog even de websites bijhouden, tja het zijn er een aantal... en dan een stukje administratie en nog heel even tijd voor mezelf.

Nee, geen tijd meer om mijn trui voor de winter weer eens op te pakken, maar gewoon de was, de strijk en de salontafel oppoetsen.

Niet echt dingen waarvan je zegt, tijd voor jezelf.

Al met al ben ik net begonnen met al deze activiteiten en ik word gebeld, of ik even wil komen want er schijnt iets niet goed te gaan daar boven.

Dus als ik aankom blijkt het gevoel daar te zijn dat het tijd is om eruit te komen.

?huh? ik ben niet eens naar bed geweest en zit nog volop in de administratieve afwikkelingen....hoezo tijd om er uit te komen?

Heb ik iets gemist?

Een blik op de klok blijkt dat er van een hele nacht te gaan nog maar een uurtje geslapen is.

Als dat maar goed gaat de komende uren en de komende nacht.

Ik leg alles weer zo als het hoort en loop stilletjes naar beneden om dan toch maar een snelle afhandeling te doen en tv. uit te zetten en op te ruimen beneden.

Ik besef dat het (nu ik ineens op de klok kijk)  ineens 2 1/2 uur later is.

Je surft wat op het internet en zo ben je een paar uur verder.

Ook ik heb dan blijkbaar geen tijdsbesef....

Maar boven is het nu stil en ik loop daar maar stilletjes de trap op.

Rolstoeldansen

Vanmiddag ben ik naar het rolstoel-dansen gegaan en ik moet zeggen dat het een hele nieuwe ervaring voor me was.

Ik heb zelfs het gevoel gehad dat ik hard heb moeten werken.

Geeft niks, want dat is weer goed voor de porien.

Ik heb het luie zweet eruit gewerkt en gedanst.

De ochtend was totaal bezet met gesprekken en overleg.

Tja, het uit bed vallen mag niet nogmaals gebeuren, dus er komt een nieuw hoog en laag bed en een nieuwe vloer in de badkamer....

Het lijkt allemaal weer opnieuw te beginnen met de ellende en het breekwerk en aanpassingen.

Ok, dat word weer even alles weg slikken voorwat betreft de stress.

We gaan wederom de schouders eronder zetten, net nu dat ik weet dat ik in de overlevings-fase zit.

Dat wist ik niet maar bij de vraag of ik deze stijl van leven ook over een aantal jaren zo nog aan kan, moest ik wel even achter mijn oren krabbelen en kreeg ik het besef dat ik inderdaad in de overlevings-fase zit.

Ik raas maar door en dat alles voor een ander.

Ik moet meer aan mezelf denken...

Dat gaan we dan maar doen en wat meer weg om te dansen.

Gisteren met de meiden een heerlijke avond gehad en we hebben vreselijk moeten lachen om onze "gratis-plas-pas", die we natuurlijk heerlijk toepasselijk "te pas en te onpas" gaan gebruiken.

Het is nog een concept maar het idee word uitgewerkt en ik heb er bij voorbaat al heel veel schik in.

En daarbij hoort natuurlijk onze herkenbare outfit!

Hylarisch zal het zeker worden!!

 

Ach er moet ook nog wel gelachen worden, toch?

Stempels en knuffels

Je zou toch denken : ha leuk even creatief bezig zijn.
Dat is ook zo...
Maar dan op een andere manier.

Ik kom bij de speelgoed winkel omdat ik zeker weet dat ze daar stempels hebben, en vraag waar ik die kan vinden.
"Is het voor een jongen of een meisje?", word er aan mij gevraagd.

"Voor een man", zeg ik, en vervolgens besef ik dat dit een antwoord was wat erg vreemd overkwam.

Kan me ook geen donder schelen, dacht ik. Als ik stempels moet kopen dan maakt het toch niet uit voor wie?

Het was niet naar mijn zin en veel te duur.

Ik loop naar een andere winkel waar ze ook knuffels verkopen (altijd handig voor een hand die er altijd verkrampt bij hangt), en ik koop daar mijn stempels en de knuffels.

Ik loop richting auto en er rolt een traan over mijn wang...

Verdomme!

Ik loop hier met knuffels en stempels voor een volwassen man die hulpbehoevend is.

Ik voel me verdrietig en ik huil totdat ik thuis ben....

Hij zal blij zijn met zijn knuffels en ik met hem.

Uitglijder

Geluk bij een ongeluk als je uit bed glijd in plaats van valt.
Er mist natuurlijk een hekwerk om zo'n bed.
Pfft gelukkig niets gebroken ...

Maar als je daar dan zo zit , tja hoe moet je dan weer in bed als het zelf niet meer gaat?

Dan de nood-oproep naar de thuiszorg maar inschakelen en die stonden binnen 7 minuten voor de deur!

Met 3 man weer terug in bed geholpen en dan toch maar weer verder slapen tot een uur of 10.

Wat een rare dag vandaag, zo'n uitglijder.

VERBOUWEN : ALWEER?

We hebben de smaak te pakken hoor...

Alweer gaan we verbouwen.

Deze keer voor de 2 de keer de badkamer,... de vloer wel te verstaan.

Het water loopt niet goed weg en nu word er over de gehele vloer allemaal de zelfde tegels gelegd en allemaal anti-slip.

Dat is veiliger, minder stress-vol en minder handdoekenwas in de wasmachine en natuurlijk veel mooier.

Dus nu moet het water allemaal naar het putje lopen i.p.v. de gehele badkamer te moeten dweilen na een douche-sessie.

Ik ben dus gebeld door de gemeente met de mededeling dat de badkamer aangepast word door het aannemers bedrijf.

Kijk daar worden we blij van!

Geen randjes en richels meer en geen gevaarlijke hindernissen te nemen in deze ruimte.

Vakantie nodig!

Ik ben zo toe aan vakantie!

En eigenlijk ben ik het zo zat om altijd maar weer te moeten antwoorden hoe het met ons gaat....

Wel lief hoor, maar ik wil mijn gewone leventje weer terug.

Al is het maar voor even.

Even gewoon Agnes zijn en niemand anders.

De dingen doen die ik leuk vond en weer lachen zoals vroeger.

Lekker in de zon luieren en niets doen....

Verwijten genoeg gehad zo om me heen.

En voel je vooral aangesproken als je dit leest.

Ik ben het zat om anderen het hand boven het hoofd te houden, daar zoeken ze maar iemand anders voor.

Verwijten die mensen maken zijn zo makkelijk.

Maar zo gemeen om iemand te veroordelen.

Deze en gene komen zichzelf nog wel tegen die vinden dat het mij gemakkelijk afgaat.

Ik heb het al eens eerder geschreven: neem het maar van mij over een maandje of wat, eens kijken of er dan nog veroordeeld of geoordeeld word.

Waarschijnlijk zal het erg stil worden als ik de vraag stel :

"Wie komt me helpen en neemt het even van me over?"

Er zal niemand reageren en ik verwacht daar ook geen reactie in.

Ik zal er mee moeten leren leven en dat is kei-hard maar een goede leerschool!

Sterk voel ik me en krachtig zoals het hoort, maar dat het zo verdomd moeilijk zou zijn, dat wist ik niet....

Ach, en als ik af en toe vakantie mag nemen, dan kan ik er weer tegen!

Dus laat me met rust en laat me genieten.

Agnes redt zich wel.

Echt wel!